Foto: Azcona Fotografie
Op 8 maart vond het eerste benefietevenement plaats voor Stichting Ziekte van Pompe, een initiatief van Roxanne en Dimitri Kalaitzis. Het diner, waaraan ruim 300 mensen deelnamen, zorgde voor € 62.757,- aan funding voor de stichting middels een veiling en overige inkomsten rondom de avond. Tijdens het diner in Novotel Amsterdam Schiphol Airport konden bezoekers, onder begeleiding van Toine van Peperstraten, genieten van muziek en kunst. Daarnaast werd men uitgebreid geïnformeerd over Ziekte van Pompe door medisch specialisten.
Familie Kalaitzis
De avond werd op indrukwekkende wijze geopend door Roxanne en Dimitri Kalaitzis. Een zaal vol mensen in tranen was het gevolg. Roxanne en Dimitri zijn als ouders zelf geconfronteerd met Ziekte van Pompe: hun zoon Valenti, tevens aanwezig aan het begin van de avond, werd al vroeg in zijn leven met de ziekte gediagnostiseerd. Dankzij enzymtherapie gaat het nu een stuk beter met hem, al zijn de vooruitzichten zorgwekkend. Roxanne en Dimitri zijn de stichting gestart om bij te kunnen dragen aan het onderzoek naar behandeling van de ziekte.
Waar staat de medische wereld nu met Ziekte van Pompe
De avond werd op vakkundige wijze aan elkaar gepraat door Toine van Peperstraten. Tussen de gangen door konden de ruim 300 bezoekers genieten van een voorstelling van zandkunstenaar Gert van der Vijver en jazzmusici Martha Hanna en Saco.
Tevens werden Prof. van der Ploeg en Dr. van den Hout door Van Peperstraten geïnterviewd op het podium over de huidige status van Ziekte van Pompe. Op dit moment zijn er in Nederland 200 mensen met de ziekte, waarbij de oudste patiënt momenteel 20 jaar oud is. Dankzij onderzoek is er reeds veel bereikt, echter is er nog veel voor nodig om de ziekte uit eindelijk de wereld uit te krijgen. De uitdaging ligt momenteel in het ontwikkelen van medicatie die de ziekteverschijnselen in het brein onder controle krijgt.
De veiling
Na het dessert werden er diverse kavels geveild. Onder andere verschillende hotel- en dinerervaringen stonden op de kavellijst alsmede een ring met diamant aangeboden door goudsmid Eric van Limpt. De eindscore van de avond was € 62.575,-. Volgens Dimitri een indrukwekkend begin: “Ik ben echt stil door deze avond en opbrengst. Zo ontzettend veel mensen hebben zich hiervoor ingezet. Wij blijven keihard strijden voor ons doel om de Ziekte van Pompe de wereld uit te krijgen en zullen snel nieuwe evenementen aankondigen die daaraan bijdragen.”
Geheel team vrijwillig aan het werk
De avond in Novotel Amsterdam Schiphol Airport werd begeleid door 45 man personeel die allen aan het werk waren zonder vergoeding. Tevens hadden de volgende chefs zich ingezet voor dit initiatief: voorgerecht: Raoul Meuwese (Bridges), tussengerecht: Tjitze van der Dam (QO), hoofdgerecht: Patrick Diekmann (Novotel Amsterdam Schiphol Airport) en dessert: Peter Bakker (Ibis Amsterdam Schiphol Airport). Aan het eind van de avond kregen zij een staande ovatie van het hele publiek.
Ook werd de zaal nog via een videoboodschap toegesproken door Floris Licht, General Manager van het hotel. Ondanks het feit hij wegens zijn MBA opleiding aan de andere kant van de wereld was, heeft hij ruim € 2.600,- aan donaties opgehaald bij medestudenten.
