Haringrock maakt nieuwe nieuwe goede doel bekend

Haringrock maakt nieuwe nieuwe goede doel bekend

Katwijk. Afgelopen zaterdag vond de jaarlijkse bijeenkomst voor de vrijwilligers van Haringrock plaats. Tijdens deze avond wordt traditioneel het goede doel van afgelopen jaar bedankt voor de samenwerking en het gerealiseerde totaalbedrag bekendgemaakt. Haringrock bracht met diverse acties maar liefst 12.997,70 euro op voor Stichting Hartekind. Daar deed Stichting Visserijdagen Katwijk nog een bedrag van 2.300,- euro bovenop vanuit de zomerbingo. Hierdoor kwam het totaalbedrag uit op maar liefst op 13.000,- euro. Wederom een record voor de organisatie die dit met acties, inzet en publiciteit voor elkaar heeft weten te krijgen. Na de uitreiking van dit mooie bedrag werd het nieuwe goede doel voor aankomend jaar bekendgemaakt. Deze keer zal de Vereniging Katwijkse Ziekte in het middelpunt staan. Hierbij sluit bovendien de Dutch CAA Foundation uit Rotterdam bij aan.

Vereniging HCHWA-D
De officiële benaming van de Katwijkse Ziekte is HCHWA-D. Dit staat voor Hereditary Cerebral Hemorrhage With Amyloidosis – Dutch type. In het Nederlands vertaald als erfelijke hersenbloedingen met amyloïdose. De ziekte wordt veroorzaakt door een ophoping van een ongewoon eiwit in de bloedvaten van het brein. HCHWA-D kent een Katwijkse oorsprong en komt voor bij een aantal families in Nederland en, door enkele emigranten van Nederlandse afkomst, in Australië.

HCHWA-D is tot nu toe onbehandelbaar. Ook kan men op dit moment nog weinig tot niets doen om het onzekere verloop te veranderen. Binnen Katwijk heerst er helaas voor sommigen nog een flink taboe op, dat Haringrock samen met de CAA Foundation en de Vereniging de komende tijd verder wil doorbreken. Samen zetten zij zich in voor de huidige generatie mensen die met de ziekte te maken hebben én voor de jongere generaties. Zeker nu is, met het oog op de toekomst, naast de aandacht voor goede zorg, informatievoorziening en lotgenotencontact, aandacht voor jongeren die met HCHWA-D in hun familie te maken hebben en onderzoek belangrijk. Haringrock, de Vereniging en de Dutch CAA foundation bundelen in het komende jaar de krachten om onderzoeksgeld op te halen, het onderwerp nog bespreekbaarder te maken en Katwijkers over de ziekte en het onderzoek ernaar te informeren.

CAA Foundation: Jan Fens, een succesvol ondernemer uit Rotterdam en zelf drager van het erfelijke gen, ontdekte dat er geen medicijn bestaat voor zijn ziekte. Onderzoek naar de erfelijke groep lag jaren stil en er was geen drijvende kracht om de ziekte op de kaart te zetten en geld in te zamelen voor onderzoek naar een oplossing. Hierop besloot Jan de Dutch CAA Foundation op te richten. De Foundation richt zich op het vergroten van de bekendheid van deze ziekte en het inzamelen van geld voor onderzoek. Jan hoopt dat de oplossing snel wordt gevonden. Niet alleen zodat er wel een medicijn is als zijn kinderen ook erfelijk belast blijken te zijn, maar ook voor alle erfelijk belaste generaties na hem. Bovendien is een oplossing voor erfelijke CAA ook de sleutel tot een medicijn voor niet-erfelijke CAA, een ziekte die voorkomt bij een op de vier mensen boven de 60 jaar. Het is daarom des te meer van belang om er de komende tijd met Katwijkers over te praten, en het taboe dat er nu veelal op rust op te heffen. Met Haringrock als gemeenschappelijk evenement voor Katwijk hopen de betrokken partijen dit doel gezamenlijk te bereiken.  Hij kan, samen met anderen die ook de erfelijke variant hebben, wel de sleutel zijn in het oplossen ervan.

Voor meer informatie, bezoek de website: www.dutchcaafoundation.nl en www.hchwa-d.nl.

 


Reacties

Welkom! Deze website maakt gebruik van cookies

Deze website maakt gebruik van cookies om uw ervaring op onze website te verbeteren. We gebruiken deze cookies alleen voor het verzamelen van analytische gegevens. Deze gegevens zijn volledig anoniem en uw privacy wordt hierin niet aangetast.

Welkom! Deze website maakt gebruik van cookies

Deze website maakt gebruik van cookies om uw ervaring op onze website te verbeteren. We gebruiken deze cookies alleen voor het verzamelen van analytische gegevens. Deze gegevens zijn volledig anoniem en uw privacy wordt hierin niet aangetast.