Benefitdiner Ziekte van Pompe in Novotel Amsterdam Schiphol Airport bijzonder snel uitverkocht

Benefitdiner Ziekte van Pompe in Novotel Amsterdam Schiphol Airport bijzonder snel uitverkocht

Hoofddorp, 29 januari 2019 – Op 8 maart aanstaande wordt er een benefitdiner georganiseerd in Novotel Amsterdam Schiphol Airport voor Stichting Ziekte van Pompe. Het doel van de avond is om aandacht te vragen voor de ziekte en geld in te zamelen om te investeren in onderzoek naar medicijnen. Tot verbazing van de organisatie zelf, waren de tafels in no time uitverkocht.

Oprichters van de Stichting Ziekte van Pompe, Dimitri Kalaitzis en Roxanne Kalaitzis Licht, hebben een zoontje van anderhalf die drager is van de ziekte. Om middelen te verzamelen en te investeren in medicijnen voor de ziekte hebben zij de stichting opgericht. Dimitri: “Het gaat nu erg goed met ons zoontje Valenti, maar het blijft spannend en moeilijk dat er geen medicijn is voor deze ziekte. Althans wel voor een tijdelijke rem op het proces maar niet om de ziekte helemaal te laten verdwijnen. Er worden wel onderzoeken gedaan naar een oplossing, maar dat is heel beperkt. In Nederland hebben minder dan 20 kinderen de ziekte en dus is er minder funding voor. Het doel van de stichting is om te investeren in lopende onderzoeken en zo het proces richting een oplossing te versnellen. Werken aan de stichting geeft ons energie. Op 8 maart is het eerste benefitdiner en we zijn super trots dat er zoveel aandacht voor is.”

Het benefitdiner wordt georganiseerd in het innovatieve Novotel Amsterdam Schiphol Airport. General Manager Floris Licht: “De Ziekte van Pompe was voor mij onbekend totdat onze Operations Manager Dimitri en zijn vrouw Roxanne ermee te maken kregen. Het is erg inspirerend te zien hoe Dimitri met een deel van ons team bezig is om op verschillende manieren zo veel mogelijk geld voor dit bijzondere doel op te halen. Het hele team is ontzettend betrokken bij de organisatie van de verschillende events en uiteraard werken we als hotel graag mee middels dit unieke benefietdiner inclusief een mooie veiling. De tafels voor het diner waren al erg snel uitverkocht en we bekijken nu of we nog wat meer capaciteit kunnen creëren.”  

Meer informatie over het diner op 8 maart: www.stichtingziektevanpompe.nl.

 


Reacties